第334章 罕见病叠加隐藏罕见病(4 / 5)
作品:《我在美国开诊所》似乎,从他开始记事起,就一直被病魔摧残。
这么多年,多次萌生过自杀的念头,有几次被家人发现,自杀未遂。
不是他想自杀,而是真的觉得,这人生不值得!
活在世上干嘛?忍受病痛吗?还不如早点走了算了!
但是,蝼蚁尚且偷生,很多时候,他还是想苟活的。
与病魔作斗争,需要无尽的勇气与抗争,他想自杀的时候,是勇气耗尽,意念崩溃的时候,但每次未死成,战意便又从绝处滋生,心中燃起求生的念头。
他的病很罕见,母亲说,他出生时,就发现全身布满咖啡牛奶色的斑块,九岁时因为全身大量瘤块就诊,被诊断为患有i型神经纤维瘤病。
这是一种由nf1基因突变引起的罕见疾病,患病率仅为1/4000~1/2000。
这个病,以咖啡牛奶斑和多发性神经纤维瘤为特征,且通常在幼年时期发病。
在随后的岁月里,他经历了多次化疗和手术,左侧小腿、左右两侧腹膜后、腰背等多处部位接受了纤维瘤切除术,承受了普通人难以想象的痛苦。
唯一值得一提以及庆幸的是,每次术后病理检查均提示良性纤维瘤。
要是恶性的,估计早就噶了。
但很奇怪的是,这种病的患者,不是没有被治愈或者病情被控制住的,可是,他的病情,却一直反反复复,难以遏制。